"..'אם היו אומרים לך שתהיי יפה כמו ברוק שילדס אבל כשתגדלי יצא לך ילד מפגר.. אם היו אומרים לך בית עם קומות וחדר משלך אבל כשתגדלי יהיה לך ילד אוטיסט..'" (עמ' 371)

שרק יהיו בריאים ושלמים, הייתי מאחלת ומיחלת לעצמי, הרבה לפני שנולדו ילדי; שרק יהיה בריא ושלם, ושיהיה בן-אדם, יותר מזה אני לא צריכה ולא רוצה, כך הייתי מבקשת בשקט, בִּפְנִים, בכל פעם שנשאתי ברחמי אחד או אחת מילדי. לא צריכה מהנדס או רופאה, לא צריכה מוזיקאית מצטיינת או רקדן מהולל, לא מצפה מהם שיגשימו את החלומות שחלמתי ולא הגשמתי.. רק שיהיו בריאים.

סבתא הדסה (לא סבתא שלי באמת, רק אשה צדיקה שהיתה אוספת ילדים עזובים שננטשו על ידי הוריהם בבתי החולים, ומגדלת אותם בבית תינוקות ובבית ילדים שהקימה פעם ברמת גן, וידעה לאבחן מן העריסה מיהו ילד "רגיל" ומי לא), כשעוד היתה שכנה שלי, סימנה לי "וי" על שתי בנותי כשהגעתי איתן, לאחר הלידה, הביתה, וכשנולד בני, וכבר לא היינו שכנות, בקשתי שתגיע לבית החולים, והיא הגיעה, עם עין אחת חבושה לאחר ניתוח, כדי לומר לי ולאשר שהילד בריא והכל בסדר. וכמה חשובים היו דבריה, בכל הפעמים, להרגיע דאגות מכרסמות בלב, במהלך שנות חייהם הראשונות.

אבל מה זה אומר לגדל ילד שהוא לא בדיוק "רגיל"? מה זה אומר ללדת ילד שנראה כמו כולם, אבל הוא קצת יותר שקט, או שיש לו איזה מבט שלא ברור לךְ  מהו, או שהוא באמת נראה רגיל?
ומה קורה אחרי שמגלים? וכמה זמן לוקח לגלות? כמה זמן מותר להתאבל על הילד שאף פעם לא יהיה לך? כמה זמן אפשר להתכנס בתוך עצמך?

"זהו אבל מסוג אחר. בכל יום שעובר אני מבינה שאין לי שבעה, ואין לי קריעה. שום קדיש לא ייאמר על חלום הילד היפה שאיננו. זהו אבל בלתי מפנק. אף אחד לא עומד על מפתן ביתי בעיניים לחות, אין לי קבר לקבור בו את מי שחשבתי שהוא יהיה, אין לי קבר להתיישב על סִפו, אין לי קבר לעדור את ערוגת הפרחים העצובה והמטופחת שסביבו. זהו אבל ללא מנוחה, אבל תזזיתי, אבל שמתגבש לדמעות על דלפק של פקידות בקופות החולים, אבל שנאסף לחזה בכאב, בחדרי המתנה לטיפול, אבל שנאסף לבהלה מרוכזת מול העתיד שמוצפן במחקרים הווירטואליים מול מסך המחשב." (עמ' 182)

ואחר כך, אחרי שהבנת שמשהו שם לא בדיוק, את מתחילה להתדפק על דלתותיהם של מומחים ומומחיות, שצריך לקבוע אליהם תור וגם זה לוקח זמן, למרות שמדובר בדיני נפשות, נפשו של הילד שלך, וכל אחד מהם יש לו אבחנה משלו, כל אחד מהם מתווה דרך טיפול אחרת, או טיפול תרופתי. ומה אם הטיפול לא נכון? מה אם האבחנה לא נכונה? מה עם הזמן שבוזבז?

"'…גבריאלה עברה מהעולם מזמן,וטוב שכך, על כך אין עוררין, דעות כאלה צריך לכלוא במרתפים חשוכים, אני נחרדת לגלות שהאישה הזאת מקבלת משפחות לטיפול, זה וידוא הריגה של הילד, של האמא ושל כל האחים'" (עמ' 392)

ואיך חיים את היום-יום? איך יוצאים מן המטה בבוקר, לעוד יום של התמודדות, לעוד יום שאולי תהיה בו התקדמות, ואולי תהיה בו נסיגה? ואולי סתם דריכה במקום?

ואם את סתם רוצה לנוח יום אחד? כי את כבר עייפה, וכבר אין בך כוחות יותר.

 "ומאיפה שיהיה לי כוח,.. הרי אני מגדלת ילד בן שנה שוב ושוב ושוב, ומאיפה יהיה לי כח להמשיך.. אפילו מאסר עולם נגמר מתישהו, גם מסרטן מתים או יוצאים, אבל זה, הדבר הזה, הוא לא ייגמר לעולם… מאיפה שיהיה לי כוח, ואני רק בהתחלה." (עמ' 244 – 245)

ענבל ודרור, זוג צעיר עם ילדה, נסעו לאתונה. לקראת המשחקים האולימפיים לדרור היתה שם עבודה, איזה פרוייקט שעתיד היה לקחת פרק זמן לא קצר. ענבל מצאה עבודה בשגרירות. למרות שהיתה צריכה לוותר על קריירה משלה, על הדוקטורט שבדרך, היתה מאושרת בדרכה. למרות שהעבודה בשגרירות היתה לא ממש מעניינת, כזאת שנותנים לאלה שלא מוכרחים לתת להן עבודה, אבל אם אפשר אז ניתן. כזאת שדוחפת אותך לכל הפוליטיקות הקטנות שבמקומות סגורים, לקסטות ולקואליציות המקומיות.
ואז נולד שאול.
שאול היה תינוק למופת, שקט. תמיד שקט. תמיד תמיד תמיד שקט. לא בוכה, לא מטריד. מלאך.

ואיך, את שואלת את עצמך, איך היא לא שמה לב? איך היא לא ראתה שמשהו לא בסדר? כמה אפשר להדחיק? מה עם האינסטינקטים שיש לכל אמא?

"'אין אינסטינקטים,' היא אומרת לי בקול שקול ומדויק. 'ובעיקר לא אינסטינקטים אימהיים, זה הכול אינטרסים. את לא מבינה? רק ביזנס. אמא שחרדה לילדים שלה, זה אינטרסים, אמא שעוזבת את הילדים שלה, זה אינטרסים. אמא שדואגת לילדים שלה, חושבת בסופו של יום רק על עצמה. אמא שמתגאה בילדים שלה, רואה בסופו של יום רק את עצמה. זה הכול ביזנס, וכל האינסטינקטים האימהיים האלה זאת רק בדיחה מתייפייפת. מההתחלה ועד הסוף – הבן אדם רק עם עצמו,'" (עמ' 37)

מתישהו הבינה, מתישהו מישהי התריסה באוזניה, מתישהו, דרך קיצור תורים מטורף הצליחה להגיע לכל מיני אבחונים. אבחונים, שהיו בחלקם נכונים, ובחלקם שאיפות של מאבחנים למיניהם לאבחן, ובחלקם לא נכונים כלל.

ואיך אפשר לדעת איזה אבחון נכון ואיזה לא? איזה טיפול לתת ואיזה לא? ממה הוא בכלל סובל?

"… ילדים כמו שאול הם ילדי פלסטלינה, הטיפול הנכון, ההשקעה הנכונה, יכולים בסופו של דבר להסיט אותו מחיים של בדידות, של חריגות, אל חיים רגילים. וכמה נשגבת המילה הזאת, רגיל, רגילות, ניצבת רמה ובוטחת מעל רגבי עפר. .." (עמ' 355)

אני מודה ומתוודה, אף פעם לא הקדשתי יותר מדי זמן למחשבות על חיים של הורים שיש להם ילדים שאינם בדיוק "רגילים"; מה זה אומר להבין שיש לך ילד שיש לו בעיה, מה זה אומר לאבחן את הבעיה, להתוות את הטיפול הנכון? ועוד לא דברנו על העלויות המטורפות הכרוכות בטיפולים שכאלה, בהמתנות למטפלים המתאימים. ומה זה עושה לזוגיות? ומה זה עושה לאחים האחרים במשפחה?

גלית דיסטל אטבריאן השכילה לפרוש סיפור שכזה, להכריח אותי לחשוב, להתבונן, לנסות להבין. לדעת שמהיום אסתכל קצת אחרת על הורים וילדים שכאלה.

וכל זה מבלי לוותר על כשרון כתיבה מופלא.

מומלץ מאד לכל האנשים, בעיקר הרגילים.

".. אני מביטה בגבה המתרחק, באנשים הצעירים שמתאספים אליה בברכת שלום, בקלסרים שמבצבצים להם מתיקי הצד, בשמש ששוטפת את הרחבה הגדולה באור נעורים של אינטלקט והורמונים. הם עוד לא יודעים מה מחכה להם, ואולי לא מחכה להם שום דבר, שום דבר רע, זאת אומרת. הרי יש אנשים כאלה, עם חיים מאושרים. חייבים להיות, לא?" (עמ' 145)

ואם היו אומרים לךְ – גלית דיסטל אטבריאן. הוצאת: זמורה ביתן. 539 עמודים

לרכישה