אנחת הרווחה הכללית נשמעה היום (27 בדצמבר, 2017) מקצה הארץ עד קצה: לא תהיה שביתה כללית במוסדות החינוך. לא צריך לחפש פתרון קסם לילדים, לא צריך "לגרור" אותם לעבודה, או לגייס איזה סבא או סבתא, או אפילו לקחת יום חופש כדי לבלותו עם הילדים שהמוסד החינוכי שלהם נסגר לפתע.

אבל אלה ילדים "רגילים". תארו לכם מה היה לו הילד שלכם לא היה מדבר, והיה נזקק לחיתולים עד גיל שמונה או תשע או עשר או עד בכלל. אי אפשר היה להבין מה הוא רוצה, רק אפשר היה להבין אם הוא מרוצה או לא. אם היה, כאות לכך שאינו מרוצה, דופק את הראש בקיר או מכה את עצמו, או נושך את עצמו ואחרים, או חונק. אם הוא מרוצה הוא קופץ ורץ ורוקד בהתלהבות בלתי מרוסנת. כזהו ג'ונה. אוטיסט בתפקוד נמוך.

לא, לא כריסטופר, הילד ב"המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" או וילו צ'אנס ב"החיים חלקי 7", אף לא פרופסור דון טילמן ב"פרויקט רוזי", כולם בשלבים הגבוהים של תסמונת אספרגר, אלא ילד יפה שאי אפשר כמעט להבין מה הוא רוצה. אפשר רק לנחש.

וצריך להשגיח, כל הזמן להשגיח, כל שעות הערות, אסור לעזוב לרגע, או להסיר את העיניים.

"…כל הורה טרי מקריב קורבנות – רובם בשמחה – ומחליף את מה שהוא תפס כחופש בגאווה הורית אמיתית או מדומיינת, כי זה מה שמצפים ממנו לעשות. ועד כמה שזה קשה בהתחלה, ישנה גם הידיעה הוודאית שזה ילך וייעשה קל יותר. השינה של לילה מלא תחזור, החיוכים והתגובות יגיעו, וה"א-בא" הבלתי נמנע. …" (*)

אבל לא ג'ונה. ג'ונה נולד ילד שנראה "רגיל" לגמרי, יפה במיוחד, אבל רגיל. ובהתחלה, כמו כל תינוק, הוא בכה ואכל וגיהק. אחר כך הוא גדל קצת ועוד קצת ומתישהו התחיל לפגר אחרי בני גילו, מתישהו הצעדים שכבר עשה, המלים המעטות שכבר ידע להגיד, נשכחו. והוא נסוג. נסוג לדרגת מודעות של ילד בן שנה ומשהו.

עכשיו, זמן כתיבת הספר, כשג'ונה עוד מעט בן אחת עשרה, מגיעים הוריו למסקנה כי עליהם להוציאו מן הבית, למסגרת טיפולית הולמת לילדים כמותו, או משום שכשל כוחם, או משתי הסיבות גם יחד. ג'ונה עתיד לעבור בסוף שנת הלימודים לבית ספר אחר, והם מאתרים עבורו מקום מצוין, בית ספר בתנאי פנימייה, שמתאים לו בדיוק.

בית הספר הזה מקבל אך ורק ילדים שהרשות המקומית משלמת עבורם, דהיינו, אי אפשר לקנות לג'ונה מקום שם, ומאחר שהמקום אינו זול, הרשות המקומית מחפשת חלופות זולות יותר, אף אם אינן מתאימות.

אֶמה, אמו של ג'ונה, הוגה רעיון גאוני: אם ייפרדו ההורים, והאב יהפוך לאב יחידני, יקל עליהם לקבל את אישורה של הרשות להשמה המבוקשת. וכך הם עושים. האב וג'ונה עוברים לבית הסב. האם יוצאת מן התמונה, נוסעת בנסיעת עבודה.

ומכאן מתחילה הסאגה, מתחיל הסיפור. סיפור ההתמודדות היומיומית של האב והסב עם ג'ונה, התמודדות שיש בה אהבה גדולה, ומשא כבד. קשר מיוחד שנוצר עם הסב, המצליח להגיע, כמעט בלי מלים (למעשה, עם מלים, מצד אחד בלבד), לגעת בנפשו של הילד.

"… אבל ג'ונה רק צריך להסתכל לי ישר בעיניים, או להזמין מגע גופני כלשהו, ובן רגע הוא יגלה לי איך הוא באמת מרגיש, בלי מלים, ואני אאמין לו. המילים מאבדות משמעות אם אתה לא מספר את האמת, והן הופכות לכלי נשק אם אתה מנסה לספר למישהו אחר את האמת שלו. מבעד לשתיקתו, ג'ונה מאפשר לי להקשיב לו – אין חומה של מילים שצריך לטפס עליה, המציאות של קיומו לא זקוקה להגנה עצמית. …" (*)

יחד אנו מלווים אותם, את ג'ונה, את אביו ואת סבו, במסע הזה, במאבק נגד הרשויות, במאבק היומיומי לשמור על שפיות, על שגרה, להשתדל עוד קצת.

זה לא היה הספר שחיכיתי לו. כל ששמעתי עליו היה שזהו סיפור על ילד אוטיסט במשפחה, וציפיתי לכריסטופר, או וילו צ'אנס. ילדים מתפקדים, עם ייחוד מסוים, איזה כישרון מיוחד. ציפיתי למשפחה מתפקדת, להורים שהם דוגמה למשפחה מתפקדת למופת, למרות הקשיים.

אבל לא מצאתי את אלה. מצאתי משפחה מתפרקת, אב ואם על סף התמוטטות, ילד שאי אפשר לדעת מה הוא רוצה, ילד שהוא סוג של נטל, וקושי.

ומצאתי ספר מרתק ומהפך דפים, כזה שמתאר את החיים עצמם, באמת, כפי שהם, אולי משום שלסטר הוא עצמו אב לילד אוטיסט, ומכיר את הקשיים מקרוב. ספר שאינו מוותר על הריחות הלא נעימים ועל הקשיים הכרוכים בגידול ילד שכזה, ועל היכולת לפעמים לתקשר, ועל התקווה.

ספר מוצלח ומומלץ

ורק עניין אחד שאני לא בטוחה שצריך היה להיות כלול בספר – סיפורו של הסב. למרות שהוא סיפור מרתק לכשעצמו, למרות שיש בו בהחלט תרומה מסוימת להבנת נפשו של הסב, הרי שנראה היה לי כאילו יש כאן אילוץ מסוים מצד הסופר. לפעמים דברים יכולים להשאר חסרי פשר, לא מוכרחים להסביר הכל.

אבל חוץ מזה, ספר נפלא. מן המובחרים של השנה האחרונה.

שטוּם – ג'ם לסטר. תרגום: גיא הרלינג. הוצאת תמיר סנדיק. 352 עמודים

Shtum – Jem Lester

לרכישה

לרכישה בפורמט דיגיטלי

*  נקרא בדיגיטלי, אין מספרי עמודים